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malattie rare
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Emofilia A, una nuova terapia migliora la qualità della vita
L’emofilia è una malattia che provoca una scarsa coagulazione del sangue. È causata da una mutazione di due…
Il Ritmo della Mezzaluna: il cortometraggio che dà voce all’anemia falciforme
Un racconto di forza, movimento ed emozione che restituisce in chiave artistica e simbolica la complessità dell’anemia falciforme. Si intitola…
Miastenia Gravis: a Roma un confronto su diagnosi, cura e diritti dei pazienti
“Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”, arriva a Roma l’evento pensato per favorire…
Distrofia muscolare di Duchenne: i malati richiedono l’approvazione di un nuovo farmaco
In occasione della recente Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD), l’Onorevole Ilenia Malavasi (PD)…
Malattie rare: un convegno per aumentare le conoscenze e le competenze
I bambini con malattia rara e le loro famiglie si trovano a dover fronteggiare ogni giorno sfide durissime:…
Quando il cuore nasconde una malattia rara: l’amiloidosi cardiaca
L’amiloidosi cardiaca da transtiretina è una malattia progressiva e degenerativa che, se non diagnosticata e trattata per tempo,…
Angioedema real life: un video-diario di bordo racconta il “viaggio” dei pazienti
L’angioedema ereditario è una rara malattia genetica, anche se in un caso su 4 la malattia si sviluppa…
Respiri di vita, la fibrosi cistica nelle parole di chi la vive
La fibrosi cistica colpisce principalmente l’apparato respiratorio. È la malattia genetica ereditaria più frequente, nonostante questo è una…
In arrivo un trattamento specifico per l’ipoparatiroidismo
L’ipoparatiroidismo è una malattia rara caratterizzata da un’inadeguata secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi. Dal…
Presentata “Respiri di Vita”, una guida illustrata sulla fibrosi cistica
Presentata “RESPIRI DI VITA – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”, la guida illustrata che,…
Ipoparatiroidismo: disponibili nuove prospettive di trattamento
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte…
Miastenia Grave: l’importanza di rivolgersi a un centro specialistico
Una sinergia virtuosa si sta sviluppando in Puglia attorno a un tema complesso e spesso trascurato: le malattie…
Ipertensione Arteriosa Polmonare: la malattia rara che “toglie il fiato”
In primavera, molte persone sentono spossatezza, fatica o “fiato corto”. Questi sintomi, però, possono essere più di una…
Miastenia grave, oggi la terapia si può auto-somministrare a casa
Si stima che in Italia colpisca 17mila persone, ma nonostante sia una malattia rara ha un forte impatto…
Da oggi il futuro esiste anche per i bambini con ipofosfatasia
La mancanza o la carenza di un enzima, una proteina che serve da “reagente” per la formazione delle…