Browsing Tag
malattie rare
77 articoli
Approvata una nuova terapia che rallenta la Distrofia muscolare di Duchenne
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia rara causata da una mutazione genetica, che impedisce la produzione…
Malattie Rare, AINMO apre il mese dedicato alla Neuromielite Ottica
Nella Giornata delle Malattie Rare, AINMO, Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD, richiama l’attenzione su una patologia ancora…
Giornata delle Malattie Rare: accendere i riflettori sulle epilessie rare
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che si è celebrata il 28 febbraio, la LICE, Lega…
Emofilia A, una nuova terapia migliora la qualità della vita
L’emofilia è una malattia che provoca una scarsa coagulazione del sangue. È causata da una mutazione di due…
Il Ritmo della Mezzaluna: il cortometraggio che dà voce all’anemia falciforme
Un racconto di forza, movimento ed emozione che restituisce in chiave artistica e simbolica la complessità dell’anemia falciforme. Si intitola…
Miastenia Gravis: a Roma un confronto su diagnosi, cura e diritti dei pazienti
“Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”, arriva a Roma l’evento pensato per favorire…
Distrofia muscolare di Duchenne: i malati richiedono l’approvazione di un nuovo farmaco
In occasione della recente Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD), l’Onorevole Ilenia Malavasi (PD)…
Malattie rare: un convegno per aumentare le conoscenze e le competenze
I bambini con malattia rara e le loro famiglie si trovano a dover fronteggiare ogni giorno sfide durissime:…
Quando il cuore nasconde una malattia rara: l’amiloidosi cardiaca
L’amiloidosi cardiaca da transtiretina è una malattia progressiva e degenerativa che, se non diagnosticata e trattata per tempo,…
Angioedema real life: un video-diario di bordo racconta il “viaggio” dei pazienti
L’angioedema ereditario è una rara malattia genetica, anche se in un caso su 4 la malattia si sviluppa…
Respiri di vita, la fibrosi cistica nelle parole di chi la vive
La fibrosi cistica colpisce principalmente l’apparato respiratorio. È la malattia genetica ereditaria più frequente, nonostante questo è una…
In arrivo un trattamento specifico per l’ipoparatiroidismo
L’ipoparatiroidismo è una malattia rara caratterizzata da un’inadeguata secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi. Dal…
Presentata “Respiri di Vita”, una guida illustrata sulla fibrosi cistica
Presentata “RESPIRI DI VITA – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”, la guida illustrata che,…
Ipoparatiroidismo: disponibili nuove prospettive di trattamento
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte…
Miastenia Grave: l’importanza di rivolgersi a un centro specialistico
Una sinergia virtuosa si sta sviluppando in Puglia attorno a un tema complesso e spesso trascurato: le malattie…