Argomento trattato
Malattie rare
60 articoli
Il Ritmo della Mezzaluna: il cortometraggio che dà voce all’anemia falciforme
Un racconto di forza, movimento ed emozione che restituisce in chiave artistica e simbolica la complessità dell’anemia falciforme. Si intitola…
09/12/2025
EGPA, una malattia sotto controllo grazie a terapie innovative
La EGPA, o granulomatosi eosinofila con poliangite, conosciuta anche come Sindrome di Churg-Strauss, è una malattia rara che…
21/11/2025
EGPA, i tre atti di una malattia eosinofila rara
I primi sintomi sono asma, rinite allergica e polipi nasali, ma può causare danni ai polmoni, ai reni…
19/11/2025
Distrofia muscolare di Duchenne: i malati richiedono l’approvazione di un nuovo farmaco
In occasione della recente Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD), l’Onorevole Ilenia Malavasi (PD)…
29/09/2025
Malattie rare: un convegno per aumentare le conoscenze e le competenze
I bambini con malattia rara e le loro famiglie si trovano a dover fronteggiare ogni giorno sfide durissime:…
18/09/2025
L’arte strumento per raccontare il vissuto delle persone con fibrosi polmonare
La fibrosi polmonare è una condizione cronica e progressiva in cui il tessuto polmonare sano viene sostituito da…
10/07/2025
Quando il cuore nasconde una malattia rara: l’amiloidosi cardiaca
L’amiloidosi cardiaca da transtiretina è una malattia progressiva e degenerativa che, se non diagnosticata e trattata per tempo,…
19/06/2025
Angioedema real life: un video-diario di bordo racconta il “viaggio” dei pazienti
L’angioedema ereditario è una rara malattia genetica, anche se in un caso su 4 la malattia si sviluppa…
17/06/2025
Respiri di vita, la fibrosi cistica nelle parole di chi la vive
La fibrosi cistica colpisce principalmente l’apparato respiratorio. È la malattia genetica ereditaria più frequente, nonostante questo è una…
16/06/2025
Ipoparatiroidismo: disponibili nuove prospettive di trattamento
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte…
28/05/2025
Miastenia Grave: l’importanza di rivolgersi a un centro specialistico
Una sinergia virtuosa si sta sviluppando in Puglia attorno a un tema complesso e spesso trascurato: le malattie…
15/05/2025
Ipertensione Arteriosa Polmonare: la malattia rara che “toglie il fiato”
In primavera, molte persone sentono spossatezza, fatica o “fiato corto”. Questi sintomi, però, possono essere più di una…
05/05/2025
Miastenia grave, oggi la terapia si può auto-somministrare a casa
Si stima che in Italia colpisca 17mila persone, ma nonostante sia una malattia rara ha un forte impatto…
26/03/2025
Un nuovo cartone animato per aiutare i bambini ad affrontare gli esami diagnostici
Quello che non si conosce fa spesso paura. Lo sanno bene tutte quelle mamme e tutti quei papà…
17/12/2024
Osteogenesi imperfetta, una condizione ancora poco conosciuta e sotto-diagnosticata
L’osteogenesi imperfetta (OI), nota anche come “malattia delle ossa fragili”, è una condizione genetica rara, che colpisce un…
29/10/2024