“Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”, arriva a Roma l’evento pensato per favorire un confronto concreto tra istituzioni, mondo scientifico e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di definire strategie condivise per migliorare l’assistenza e garantire i diritti delle persone affette da Miastenia Gravis.
L’incontro si svolgerà a Roma, presso il MoMeC, giovedì 20 novembre 2025, dalle 16:00 alle 18:00, ed è promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di UCB Pharma.
La Miastenia Gravis è una patologia neuromuscolare autoimmune che interessa circa 17.000 persone in Italia e 100.000 in Europa. La malattia si manifesta quando il sistema immunitario attacca le proteine della giunzione neuromuscolare, compromettendo forza e resistenza muscolare. I primi segnali possono includere problemi visivi, come visione sdoppiata o palpebre cadenti, ma i sintomi variano notevolmente a seconda dei muscoli colpiti, arrivando in alcuni casi a complicanze gravi come l’insufficienza respiratoria.
Nonostante i significativi progressi della ricerca, chi convive con la Miastenia Gravis affronta ancora un percorso complesso, spesso segnato da diagnosi tardive, e differenze regionali nell’accesso alle cure. In più stanchezza cronica, incertezza e incomprensione rendono la vita quotidiana una sfida continua, incidendo profondamente sulla sfera personale, sociale e lavorativa.
L’evento di giovedì offrirà uno spazio di ascolto e confronto attraverso testimonianze dei pazienti, contributi clinici e interventi istituzionali. Sarà un’occasione per rafforzare il dialogo tra decisori, operatori sanitari e associazioni di pazienti, promuovendo modelli di sanità pubblica più inclusivi, partecipativi e innovativi. L’obiettivo è mettere in luce le criticità nei percorsi di diagnosi e cura per stimolare politiche sanitarie mirate a garantire un’assistenza uniforme e continua.
