Trovare la propria voce ma soprattuto farla sentire al mondo. Ben 63 persone dai 9 ai 63 anni con una malattia genetica rara come l’Atrofia Muscolare Spinale, la SMA, si sono impegnati in un anno di formazione per imparare a cantare, recitare, parlare in pubblico e alla radio, condotti da coach professionisti. Tutto questo grazie ad un progetto, la SMA Talent School, nata dalla sinergia tra i Centri Clinici NeMO, Famiglie SMA e Roche, che ha permesso ai partecipanti di esprimere sé stessi e le proprie abilità attraverso lo strumento della voce.
Numeri straordinariamente importanti per una malattia genetica rara come l’Atrofia Muscolare Spinale – con un’incidenza di circa 1 su 10mila nati vivi – che raccontano di sogni e di futuro, di una comunità che guarda avanti, con il desiderio di crescere, di migliorarsi e di trovare la propria strada nel mondo. Tutto questo grazie ad un progetto, nato dalla sinergia tra i Centri Clinici NeMO, Famiglie SMA e Roche, che ha permesso ai partecipanti di scoprire e valorizzare le tante possibilità per esprimere sé stessi e le proprie abilità attraverso lo strumento della voce.
Accanto alle lezioni teoriche – dalle tecniche di uso della voce ai tempi della comunicazione radiofonica, dagli strumenti per comprendere e interpretare una canzone fino all’improvvisazione e al ritmo nella recitazione – l’esperienza si è rivelata soprattutto uno spazio di scoperta personale e di sperimentazione della propria passione.
Un percorso di ricerca del proprio talento, che ha spinto ognuno a mettersi in gioco: c’è chi ha voluto affinare la propria efficacia comunicativa in ambito professionale, chi ha trovato il coraggio di parlare in pubblico superando timori e insicurezze, e chi ha colto l’occasione per coltivare con l’aiuto di un esperto l’amore per il canto. Tante motivazioni diverse, unite da un unico desiderio: trovare la propria voce per raccontarsi.
A supportare il percorso formativo i professionisti dei Centri NeMO. Terapisti, psicologici e nutrizionisti hanno risposto alle domande degli allievi – e pazienti dei Centri – orientando comportamenti e attenzioni quotidiane nel gestire le fragilità funzionali legate a questa malattia degenerativa, che possono avere un impatto nell’espressione della voce.
“Supportare il percorso formativo anche dal punto di vista clinico ha significato dare continuità alla presa in carico al di fuori del reparto, lavorando su quel concetto di qualità di vita che per noi rappresenta il primo obiettivo di cura – afferma Elisa De Mattia, coordinatrice dell’area riabilitativa del Centro NeMO di Milano – Questa esperienza è stata occasione per offrire strumenti concreti che permettessero agli allievi di esprimersi al meglio, grazie ad accorgimenti mirati sulla respirazione, sulla deglutizione, sulla nutrizione e sul benessere emotivo. Questo approccio guida il nostro essere al fianco dei pazienti, soprattutto oggi, in un tempo di cambiamento della storia clinica della malattia”.
Nel video:
- Marco RASCONI, Presidente dei Centri Clinici NeMO
- Silvia CADRI, Psicologa Centro NEMO Ancona
- Elisa DE MATTIA, Coordinatrice Area riabilitativa Centro NeMO Milano
