L’angioedema ereditario è una rara malattia genetica, anche se in un caso su 4 la malattia si sviluppa da una mutazione de novo, non presente in nessun altro componente della famiglia, che colpisce una persona ogni 50.000.
I sintomi dell’angioedema ereditario compaiono già durante l’infanzia o l’adolescenza con episodi di gonfiori (edemi) transitori ma ricorrenti che possono colpire la cute di qualsiasi parte del corpo, in particolare mani, piedi, viso, apparato gastrointestinale e vie aeree superiori con edemi della laringe e della glottide, potenzialmente fatali se non si interviene tempestivamente con trattamenti idonei. Gli attacchi sono periodici e imprevedibili e variano molto in termini di gravità e frequenza.
La diagnosi è quasi sempre tardiva, dagli 8 ai 10 anni dall’esordio della sintomatologia, perché i segni e i sintomi dell’angioedema ereditario somigliano a quelli di malattie più frequenti come allergie e coliti.
Aumentare la conoscenza dell’angioedema ereditario è il primo passo per accorciare i tempi di diagnosi ed è questo uno degli obiettivi di “Angioedema Real Life”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Takeda Italia.
Un giovane e dinamico divulgatore scientifico, un diario di bordo e un’esplorazione in presa diretta nella realtà di una patologia rara e poco nota da far conoscere, con un impatto profondo sulla qualità di vita di chi ne è colpito a causa dell’imprevedibilità degli attacchi che condiziona la quotidianità. Un viaggio che racconta come si svolge e cosa accade nella vita di un paziente nel lungo periodo, come viene gestita l’evoluzione del suo percorso, dai Centri di riferimento per la diagnosi e cura, verso nuove prospettive. Tutto ciò è raccontato tramite il viaggio di Ruggero Rollini, che va alla scoperta della realtà della patologia, fornendo un dettagliato quadro del patient journey di chi con essa convive attraverso un inedito format digitale: un docu-vlog, cuore della campagna, vero e proprio video-diario di bordo in 6 episodi nel quale il protagonista, tappa dopo tappa, raccoglie esperienze, testimonianze, dati clinici per conoscere, riconoscere e raccontare l’angioedema ereditario e affrontarlo al meglio con il sostegno della Rete ITACA, riferimento nazionale per la diagnosi, la presa in carico e la gestione dell’angioedema ereditario.
Fulcro di “Angioedema Real Life. Diario di bordo, direzione ITACA” è il sito web www.angioedemareallife.it, ricco di contenuti: dal docu-vlog in 6 episodi con Ruggero Rollini, a informazioni dettagliate e aggiornate su patologia, sintomi e diagnosi, qualità di vita e terapie. Il vlog di campagna sarà promosso su Instagram e Facebook e gli episodi pubblicati sul canale YouTube dell’Associazione AAEE.
Nel video:
- Mauro CANCIAN , Direttore Unità di Allergologia Azienda Ospedale-Università di Padova
- Pietro MANTOVANO, Presidente Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario
- Laura NOCERINO, Rare Business Unit Head Takeda Italia
