Una patologia che può progredire lentamente e che può essere difficile da riconoscere. Provoca prurito e una stanchezza profonda, ed è capace di condizionare anche le attività quotidiane. È la colangite biliare primitiva, una malattia cronica e rara.
Per dare voce agli aspetti meno visibili della malattia nasce “All the Feelings with PBC”, la campagna globale promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di Associazioni di Pazienti e Società Scientifiche impegnate nell’area (in Italia: AMAF APS, EpaC ETS, PBC Foundation, AISF e ITAiLD) e presentata in occasione della Giornata Internazionale sulla Colangite Biliare Primitiva.
La Colangite Biliare Primitiva è una malattia epatica cronica autoimmune del fegato che colpisce prevalentemente le donne tra i 45 e i 65 anni, e può manifestarsi inizialmente in modo asintomatico, contribuendo a ritardare la diagnosi.
Quando presenti, i sintomi principali, in particolare prurito persistente e stanchezza cronica, possono incidere profondamente sulla qualità di vita, interferendo con il sonno, le attività quotidiane, il lavoro e le relazioni sociali. Un impatto che, proprio perché non sempre visibile, può risultare difficile da spiegare e condividere, spesso per paura di non essere compresi o di essere giudicati.
«La colangite biliare primitiva è una malattia che, se non diagnosticata per tempo e non trattata adeguatamente, può evolvere anche verso le forme più avanzate di epatopatia, fino alla necessità di un trapianto di fegato. La malattia si manifesta già dalle fasi iniziali con sintomi caratteristici, che sono prurito e fatigue, o astenia. Questi sintomi non sono correlati alla gravità della malattia, però impattano molto sulla qualità di vita dei pazienti. È pertanto necessario adottare un approccio olistico alla malattia, che valuti la severità e l’eventuale compromissione della funzione epatica, ma che ponga al centro anche la qualità di vita e le ripercussioni dei sintomi sulla quotidianità», spiega Cristina Rigamonti, Docente di Gastroenterologia – Università del Piemonte Orientale, UPO.
E proprio dall’ascolto diretto delle persone con PBC nasce “All the Feelings with PBC”, attraverso testimonianze raccolte in diversi Paesi, l’artista berlinese Nour Khwies ha reinterpretato in chiave artistica parole, emozioni e sensazioni, dando forma a esperienze spesso difficili da raccontare. Con il lancio italiano, la campagna si arricchisce di una nuova opera artistica, ispirata alla storia di Ottavia, che ha scelto di condividere la sua esperienza per sostenere coloro che sono affetti da questa patologia o potrebbero ricevere una diagnosi.
La campagna intende favorire una maggiore comprensione della patologia e del suo impatto quotidiano, creando uno spazio di riconoscimento e condivisione. Ma vuole anche portare alla luce un altro aspetto importante: negli ultimi anni si sono ampliate le possibilità di intervenire non soltanto sulla malattia, ma anche su alcuni dei sintomi che incidono maggiormente sulla vita delle persone. In particolare, sono aumentate le opzioni terapeutiche rivolte al controllo del prurito, uno dei disturbi più difficili da sopportare e più capaci di compromettere la quotidianità.
«Negli ultimi anni, per quanto riguarda le terapie per la cura della della patologia, oltre alla cura del fegato, si sono aggiunti farmaci che permettono la cura della sintomatologia, in particolare del prurito. Chiaramente è una novità ben accetta, in cui noi nutriamo molte speranze. Perché qualsiasi farmaco possa alleviare i sintomi di questa patologia è fondamentale», sostiene Davide Salvioni, Presidente AMAF APS – Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato.
Anche il momento della diagnosi può avere un forte impatto, aggravato da informazioni ancora poco chiare sulla malattia. «Quando si scopre di avere una patologia come la colangite biliare primitiva l’impatto è importante. Prima questa patologia veniva chiamata cirrosi biliare primitiva e quindi è rimasto ancora un po’ lo spettro di questa dicitura, “cirrosi”, un danno avanzato, qualcosa che si collegava all’alcol. Ci sono ancora informazioni sul web che non fanno bene ai pazienti. Queste campagne sono importantissime perché mantengono alta l’attenzione. La popolazione generale non è informata su tutto. Il concetto è: prima scopro, meglio sto. Prima scopro e meno costo anche al sistema sanitario», afferma Massimiliano Conforti, Presidente Associazione EpaC – ETS.
Nel video:
Cristina Rigamonti, Professoressa di Gastroenterologia – Università del Piemonte Orientale
Massimiliano Conforti, Presidente Associazione EpaC – ETS
Davide Salvioni, Presidente AMAF APS – Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato
