La ricerca clinica è fondamentale per lo sviluppo di nuove terapie, ma il suo valore non è ancora adeguatamente compreso. La partecipazione dei pazienti agli studi clinici garantisce l’accesso a terapie innovative e, al tempo stesso, contribuisce allo sviluppo di cure migliori per tutti.
Una corretta formazione e informazione sono quindi fondamentali per avere un paziente realmente motivato e consapevole e per questo all’Istituto Europeo di Oncologia di Milano (IEO) si è svolto il primo evento regionale della campagna nazionale “La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura” promossa dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI insieme a una coalizione di 47 tra Associazioni pazienti, Accademie e Centri di ricerca.
Da qui nasce la collaborazione tra l’Istituto Europeo di Oncologia ed EUPATI, impegnati a promuovere una partecipazione più consapevole dei pazienti alla ricerca clinica. L’obiettivo è fornire strumenti, informazioni e percorsi formativi che aiutino i cittadini a comprendere meglio che cosa sono gli studi clinici, come funzionano e quale ruolo possono avere nel rendere le cure sempre più innovative e accessibili.
Studi clinici, un’opportunità ancora poco conosciuta
Nel quadro europeo, l’Italia resta uno dei Paesi rilevanti per la ricerca clinica, anche se non mancano margini di miglioramento. Ma secondo il rapporto EFPIA/IQVIA 2024, l’Europa sta perdendo peso nella sperimentazione: i pazienti arruolati in trial sono scesi da 310.136 nel 2022 a 226.155 nel 2023, mentre quelli coinvolti in studi “EEA-only” sono passati da 114.133 a 89.128. Anche sui tempi di arruolamento emergono margini di miglioramento: in oncologia, l’Italia registra una mediana di 85 giorni al primo paziente arruolato, contro i 67 giorni della media EEA.
Proprio per questi motivi accrescere tra i cittadini la consapevolezza sul valore della ricerca e superare le resistenze che ostacolano la partecipazione dei pazienti agli studi clinici è di vitale importanza. Prendere parte a trial clinici non significa solo poter disporre in anticipo a terapie innovative, ma anche contribuire al progresso scientifico e svolgere un ruolo sociale a beneficio dell’intera comunità. «Partecipare a un protocollo di ricerca, a uno studio clinico, significa essere inseriti in un percorso controllato e monitorato, con garanzie sotto tutti i punti di vista. La ricerca, inoltre, è un contributo per il futuro: ha quindi anche un valore sociale complessivo», afferma Roberto Orecchia, Direttore Scientifico Istituto Europeo di Oncologia (IEO).
«In questo momento stiamo portando avanti una campagna rivolta ai cittadini italiani per spiegare che cosa sia la ricerca clinica e come venga condotta. Solo attraverso la ricerca si trovano nuovi farmaci, e i nuovi farmaci sono essenziali per tutti noi. Per questo invito tutti a informarsi su che cosa siano gli studi clinici, così da affrontare con maggiore tranquillità e serenità l’eventuale proposta, da parte di un medico o di un centro di ricerca, di prendere parte a una sperimentazione clinica», commenta Dominique Van Doorne, Tesoriere e Responsabile Scientifica Accademia del Paziente Esperto EUPATI.
Quando il paziente diventa parte attiva della ricerca
Riconoscere il paziente come interlocutore principale nei processi della ricerca è un’opportunità e una necessità, perché oggi il paziente è diventato parte integrante del processo decisionale legato alla ricerca. In questo contesto assume particolare rilievo la figura del paziente esperto: una persona formata e informata, capace di portare nei percorsi di ricerca il punto di vista, i bisogni e le priorità di chi vive direttamente la malattia. «Il ruolo del paziente esperto nella ricerca è fondamentale. Un paziente correttamente formato e informato può essere d’aiuto sia a se stesso, perché è in grado di prendere decisioni con maggiore consapevolezza durante tutte le fasi della malattia. Ma può esserlo anche per gli altri. Senza sostituirsi al medico o al ricercatore, il paziente esperto rappresenta una figura chiave, capace di fare da ponte tra il mondo clinico e quello dei pazienti. Il suo contributo può essere molto importante anche nel disegno di uno studio clinico, portando il suo contributo», spiega Eliana Merlino, Paziente esperta EUPATI.
Altri protagonisti della ricerca clinica sono i Comitati Etici, organismi indipendenti chiamati a garantire la protezione delle persone che partecipano agli studi. Il loro compito è valutare e supervisionare le sperimentazioni, verificando che siano condotte nel rispetto dei partecipanti e secondo criteri etici, scientifici e regolatori.
«I Comitati Etici sono organismi fondamentali, la cui esistenza è prevista dalla normativa vigente: rappresentano quindi un obbligo di legge e una garanzia per chi partecipa a una sperimentazione clinica. Il loro ruolo è tutelare il paziente, assicurando che la ricerca si svolga nel rispetto della sua dignità, della sua sicurezza, ma anche delle sue esigenze e aspettative», afferma Loredana Bergamini, Responsabile Segreteria Tecnico-Scientifica Comitato Etico Istituto Europeo di Oncologia (IEO).
Nel video:
- ROBERTO ORECCHIA, Direttore Scientifico Istituto Europeo di Oncologia (IEO)
- DOMINIQUE VAN DOORNE, Tesoriere e Responsabile Scientifica Accademia del Paziente Esperto EUPATI
- ELIANA MERLINO, Paziente esperta EUPATI
- LOREDANA BERGAMINI, Responsabile Segreteria Tecnico-Scientifica Comitato Etico Istituto Europeo di Oncologia (IEO)
