Garantire l’attuazione delle norme sulle cure palliative, le terapie dedicate a migliorare il più possibile la qualità della vita del malato in fase terminale e della sua famiglia nelle malattie neurologiche gravi. È questo il tema cruciale portato in Senato mercoledì 11 febbraio, dala Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), insieme alla Società Italiana di Neurologia (SIN), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e all’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT).
Il punto di partenza è un’evidenza clinica condivisa da neurologi e palliativisti: malati neurologici in condizioni avanzate, come gravi patologie neurodegenerative, stati di minima responsività o declino cognitivo severo, affrontano percorsi di malattia e fine-vita complessi, spesso segnati da sofferenza evitabile e da disomogeneità assistenziale sul territorio.
“La normativa esiste, ma troppo spesso non viene applicata in modo uniforme e concreto” spiegano le società scientifiche. Analogamente, l’accesso alle cure palliative, sancito dalla Legge 38/2010, risulta dopo 15 anni ancora applicata nel nostro paese in modo disomogeneo territorialmente e parziale e soprattutto, ma non solo, nelle patologie neurologiche.
Le società scientifiche ritengono che le cure palliative, come sottolineato dal position paper dell’American Academy of Neurology (2022), non accelerano la morte ma migliorano la qualità della vita, il controllo dei sintomi e il supporto ai familiari per pazienti in gravi condizioni e dovrebbero essere integrate precocemente nel percorso di cura.
L’incontro in Senato ha ribadito tre priorità. Garantire, in ogni contesto di cura, un accesso reale e omogeneo alle cure palliative, in termini di competenze professionali e risorse, in piena attuazione della Legge 38/2010, per migliorare il benessere possibile dei malati neurologici e delle loro famiglie lungo l’evoluzione della malattia. Promuovere e finanziare progetti di ricerca, sanitaria e farmacologica, orientati a rafforzare qualità assistenziale ed efficacia degli interventi palliativi, con particolare attenzione alle patologie neurologiche che incidono maggiormente sulla qualità di vita. Potenziare, nell’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, percorsi e presìdi dedicati ai pazienti con bisogni cronici complessi e fragilità assistenziali, soprattutto nella fase avanzata e nel fine vita.
