Una malattia rara, ancora poco conosciuta e difficile da riconoscere. Può presentarsi in forme molto diverse e confondersi con altre patologie. È la malattia IgG4-correlata, una condizione prevalentemente reumatologica, ma che può coinvolgere uno o più organi e che rende complesso il percorso verso una diagnosi corretta.
Proprio dalla difficoltà di riconoscerla nasce “NON M’IngG4nno”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen insieme ad ANMAR e APMARR.
Alle Colonne di San Lorenzo, a Milano, oltre al materiale informativo distribuito, un performer si è mimetizzato con il paesaggio urbano: una metafora della malattia e della sua capacità di nascondersi dietro manifestazioni diverse.
Definita anche “la grande imitatrice”, la malattia IgG4-correlata è una patologia cronica immunomediata, caratterizzata da processi infiammatori che possono provocare ingrossamento degli organi e fibrosi, cioè la formazione di tessuto cicatriziale. Può interessare, tra gli altri, pancreas, ghiandole salivari e lacrimali, reni, polmoni e vie biliari. I sintomi variano a seconda degli organi coinvolti e possono comprendere gonfiori, dolore addominale, ittero, stanchezza e perdita di peso. In alcuni casi, però, la malattia può svilupparsi senza sintomi evidenti, rendendo ancora più difficile individuarla.
Riconoscere la malattia in tempi rapidi resta uno dei problemi principali. Non esiste infatti un singolo test in grado di identificarla. La presenza di lesioni o masse simili a quelle tumorali può inoltre portare a sospettare inizialmente una patologia oncologica, con importanti conseguenze anche sul piano psicologico.
«Spesso e volentieri il paziente riceve una diagnosi da tumore, da cancro. Per cui è evidente che, in quel momento, arriva uno shock al paziente anche dal punto di vista psicologico Poi, naturalmente, attraverso il coinvolgimento del gastroenterologo, del reumatologo o di altri specialisti, si arriva piano piano a individuare la patologia e quindi alla vera presa in carico del paziente. Non è facile, ed è per questo che nascono attività in collaborazione tra associazioni, case farmaceutiche e società cliniche e scientifiche, in modo che ciascuno possa portare il proprio contributo e far sì che il paziente si senta tutelato e supportato», afferma Silvia Tonolo, Presidente Anmar – Associazione Italiana Malati Reumatici.
«La malattia IgG4-correlata è una patologia che ha una diagnosi complessa, una patologia confondente. Se non si diagnostica precocemente, sarà anche difficile prescrivere il farmaco giusto, il farmaco adeguato. E sappiamo quanto, soprattutto nelle malattie rare, questo sia importante. Quindi, quello che noi sollecitiamo è proprio fare campagne informative, o andare ad informarsi anche su siti certificati, come i siti delle associazioni di pazienti», aggiunge Antonella Celano, Presidente Apmarr – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
L’evento ha rappresentato un’occasione per richiamare l’attenzione sull’importanza di garantire ai pazienti un accesso tempestivo ed equo alle terapie e una continuità assistenziale, aspetti fondamentali nella gestione di una patologia cronica e complessa. Un obiettivo che deve fare i conti anche con le difficoltà del Servizio sanitario nazionale.
«Noi facciamo advocacy, facciamo tutela di diritto alla salute, cerchiamo di venire incontro a quelle che sono le esigenze dei pazienti anche in merito all’accesso al farmaco. Parlare di accesso oggi in Italia non è facile, perché significa anche garantire alle persone cure continuative, e non è detto che sia sempre così, viste le difficoltà del nostro Servizio sanitario nazionale. Qui oggi siamo in una regione virtuosa, ma effettivamente le liste d’attesa sono un problema per tutti, e incidono anche sulla precocità della diagnosi. Tenete quindi sempre presenti le associazioni di pazienti, che possono essere il jolly giusto per poter vivere una migliore qualità di vita», sottolinea Celano.
«La cosa importante, da sottolineare soprattutto alle istituzioni, è implementare al più presto la multidisciplinarietà e la condivisione della gestione della patologia anche con il medico di medicina generale. Dobbiamo cercare di coinvolgerlo nel nostro percorso, per poi tornare al territorio. La multidisciplinarietà in una patologia come quella IgG4-correlata è fondamentale, perché, essendo rara e ancora poco conosciuta, è necessario che tutti gli specialisti si coordinino per arrivare, da un lato, alla diagnosi il prima possibile e, dall’altro, alla presa in carico del paziente nelle sue comorbidità e complicanze», conclude Tonolo.
Nel video:
- Antonella Celano
Presidente Apmarr – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
- Silvia Tonolo
Presidente Anmar – Associazione Italiana Malati Reumatici
- Emiliana Benincasa
Senior Medical Advisor Amgen Italia
