Le persone con disabilità incontrano ancora molte difficoltà negli spostamenti e nell’organizzazione di un viaggio: dalla mancanza di informazioni affidabili alle barriere presenti nei trasporti, negli edifici e negli spazi pubblici.
Non è sempre facile sapere in anticipo se la destinazione, un albergo, un ristorante o un mezzo di trasporto siano realmente accessibili. Ostacoli che incidono sulla vita quotidiana e che diventano ancora più evidenti durante le vacanze.
A raccontare questa realtà è “Il grande viaggio di Tina”, il libro di Gianluca Pirozzi presentato nella sede milanese di Alexion. Il volume, un progetto editoriale di Alexion AstraZeneca Rare Disease, racconta il viaggio da Boston a Capri di Tina, una bambina con la sindrome di Smith-Magenis, e della sua famiglia. Un’esperienza personale che diventa un racconto sulla disabilità, sull’accessibilità e sulla capacità di adattarsi agli ostacoli incontrati lungo il percorso.
«Il libro è nato da un’esperienza completamente personale, l’esperienza come padre e come caregiver di una bambina che convive con una malattia rara, la sindrome di Smith-Magenes, e l’idea di raccontare le difficoltà che si hanno nel viaggiare con la disabilità. Limitazioni fisiche, ma anche tutti gli ostacoli che la società e le infrastrutture pongono davanti a una persona con disabilità. Sono proprio queste difficoltà dell’infrastruttura a rendere tutto più difficile, più della disabilità in sé. Il libro parla anche delle interazioni interpersonali, delle emozioni, del coraggio della famiglia, della resilienza e della necessità di adattarsi in continuazione. Il messaggio è molto semplice: Valentina non può essere definita dalla sua disabilità. Valentina è una bambina che ha voglia di giocare, di conoscere il mondo e di vivere la vita nel modo più felice possibile. Il viaggio più bello è quello che non lascia nessuno indietro», commenta Gianluca Pirozzi, Padre di Tina e autore del libro.
Quello raccontato nel libro non è un caso isolato, ma una realtà vissuta ogni giorno da milioni di persone. Poter partire, spostarsi in città o accedere a un servizio non riguarda soltanto il turismo: significa poter scegliere liberamente e partecipare pienamente alla vita della società.
«Il Grande Viaggio di Tina racconta delle difficoltà che incontrano le persone che hanno disabilità o che hanno esigenze di accessibilità nell’organizzarsi una vacanza. Ma la vacanza, il viaggio è il paradigma della vita di tutti i giorni. Ci sono tantissime persone che incontrano difficoltà a trovare informazioni sui luoghi che vogliono frequentare, su come muoversi e sui servizi adeguati alle proprie esigenze. Il messaggio che ci porta questo racconto è la non eccezionalità di questo evento. Questo è un libro che parla della quotidianità per milioni di persone. Bisogna quindi pensare in chiave di inclusione, far sì che nell’organizzazione dei servizi e nella creazione di nuovi progetti si tenga conto dell’accessibilità, affinché tutti ne possano fruire. È un obiettivo importante, garantito dalle normative, ma deve essere reso effettivo con atti quotidiani di accessibilità», afferma Roberto Vitali, Amministratore e Presidente di Village4All in rappresentanza della FISH – Federazione Italiana delle Associazioni dei Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie.
Un’attenzione che, secondo Vitali, deve tradursi in un impegno costante, soprattutto nei luoghi in cui vengono progettati servizi e interventi. «L’impegno della FISH è portare, in tutti i tavoli in cui si organizzano e sviluppano progetti, le esigenze delle persone che necessitano di accessibilità e le risposte che quei progetti devono offrire. Come Village4All lo facciamo nel turismo, monitorando le strutture e verificando che cosa possono offrire, in modo che le persone siano messe nella condizione di scegliere. Significa permettere alle persone con esigenze di accessibilità di esercitare pienamente il proprio ruolo non soltanto di cittadini, ma anche di consumatori», conclude Vitali.
Nel video:
- GIANLUCA PIROZZI, Padre di Tina e autore del libro
- ROBERTO VITALI, Amministratore e Presidente di Village4All in rappresentanza della FISH – Federazione Italiana delle Associazioni dei Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie
