L’angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara che colpisce 1 persona ogni 50.000, la vita dei pazienti è scandita da ansia e incertezza per la minaccia di un attacco imprevedibile. Aumentare la conoscenza dell’angioedema ereditario è il primo passo per accorciare i tempi di diagnosi e indirizzare i pazienti ai Centri ITACA per una presa in carico strutturata, competente, multidisciplinare e continua.
Per raggiungere questo obiettivo nasce “per trovarsi bisogna cercarsi”, un video-diario che racconta il viaggio dei pazienti dall’odissea diagnostica dell’angioedema ereditario.
Un viaggio che racconta come si svolge e cosa accade nella vita di un paziente nel lungo periodo, come viene gestita l’evoluzione del suo percorso, dai Centri di riferimento per la diagnosi e cura, verso nuove prospettive: Takeda Italia, dopo aver inaugurato una nuova narrazione dell’angioedema ereditario con la campagna “Destinazione Posso: il mio viaggio con l’angioedema ereditario”, prosegue l’esplorazione della patologia da una prospettiva inedita con “Angioedema Real Life” campagna di sensibilizzazione promossa con il patrocinio di A.A.E.E. APS ETS – Associazione Volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema, ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema, SIAAIC – Società Italiana di Allergologia, Asma ed Immunologia Clinica, SIAIP – Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica e AAIITO – Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri.
È questo lo spirito che anima il viaggio di Ruggero Rollini, divulgatore scientifico, alla scoperta della realtà della patologia, fornendo un dettagliato quadro del patient journey di chi con essa convive attraverso un docu-vlog digitale, vero e proprio video-diario in 6 episodi nel quale il protagonista, tappa dopo tappa, raccoglie esperienze, testimonianze, dati clinici per conoscere, riconoscere e raccontare l’angioedema ereditario e affrontarlo al meglio con il sostegno della Rete ITACA che affianca i pazienti dalla diagnosi alla presa in carico.
«L’angioedema ereditario è una patologia subdola, fastidiosa e debilitante che per le sue caratteristiche può impedire o limitare fortemente le normali attività quotidiane: il paziente vive in uno stato di continua ansia e stress in attesa che si presenti improvvisamente l’attacco acuto, pertanto le attività lavorative, di studio, sportive, ricreative e sociali vengono ridotte – spiega Pietro Mantovano, Presidente A.A.E.E. – l’incertezza si accompagna ad ansia e stress che, a loro volta, possono contribuire a scatenare l’attacco acuto. Quindi, convivere con l’angioedema ereditario non è semplice, perché la malattia ha un impatto significativo sia fisico sia psicologico, sconvolgendo la quotidianità del paziente e della famiglia. Fortunatamente grazie alla ricerca e al network dei Centri ITACA oggi la situazione è migliorata, sono disponibili numerosi farmaci e gli specialisti tendono ad attuare profilassi di lungo termine con terapie innovative, che consentono di limitare o, addirittura, prevenire gli attacchi, permettendo ai pazienti di programmare la propria quotidianità senza il timore di un nuovo episodio, con una migliore qualità della vita e maggiore serenità».
L’approccio terapeutico al paziente con angioedema ereditario si è evoluto negli ultimi decenni passando dalla terapia esclusiva degli attacchi acuti più pericolosi a terapie in grado di prevenire gli attacchi. Grazie alla ricerca, ai Centri specializzati e al registro della Rete ITACA, clinici e pazienti oggi hanno molti più strumenti per gestire nel lungo termine l’angioedema ereditario dal punto di vista assistenziale e scientifico.
Restano alcune criticità da colmare tra cui portare allo scoperto i casi non ancora diagnosticati, la diagnosi tempestiva e l’accesso alle cure non sempre equo e disponibile in tutte le Regioni italiane e, infine, la diffusione delle conoscenze.
