Presentata “RESPIRI DI VITA – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”, la guida illustrata che, con parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, racconta l’impatto della malattia sulle relazioni personali.
Un’opportunità per riconoscersi, per sentirsi meno soli, per trovare parole che a volte non si riescono a dire. Il volume è stato presentato in occasione dell’inaugurazione della tappa milanese della mostra realizzata per la campagna di sensibilizzazione “FUORI TUTTO – La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il supporto di Vertex Pharmaceuticals, visitabile dal pubblico gratuitamente dal 3 all’8 giugno in Corso Vittorio Emanuele a Milano.
“RESPIRI DI VITA – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica” racconta le relazioni familiari, amorose, amicali, e molto altro. Non vuole offrire soluzioni pratiche, ma uno spazio di accoglienza e riconoscimento, permettendo ai lettori di sentirsi meno soli e di trovare un riflesso del proprio percorso. Grazie anche al parere dell’esperto, il testo evidenzia le sfide emotive e pratiche legate alla fibrosi cistica sottolineando al contempo la resilienza, la forza dei legami e l’importanza della comunicazione e della comprensione reciproca. In sintesi, si propone di dare voce a vissuti complessi e spesso invisibili, mostrando come, nonostante le difficoltà, sia possibile vivere appieno e costruire relazioni autentiche.
“La campagna di sensibilizzazione che ci ha visti impegnati in questi mesi vuole portare all’attenzione del grande pubblico il vissuto di chi deve confrontarsi con questa malattia, caratterizzata da sintomi molto invalidanti, ma invisibili, e quindi difficili da gestire nelle relazioni che i pazienti hanno con le persone che stanno loro attorno. In Italia ci sono circa 6.000 persone con fibrosi cistica: una comunità che ha diritto non solo a terapie efficaci per una migliore aspettativa di vita, ma anche a studiare, lavorare, formare una famiglia, coltivare hobby e avere una socialità piena” – afferma Vincenzo Carnovale, Vice Presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania – Fibrosi Cistica dell’Adulto.
Al cuore della campagna, partita a settembre 2024, una mostra ispirata alle testimonianze di 10 pazienti, rappresentate sugli specchi da giovani illustratori: chi osserva le opere riflette in parte la propria immagine su di esse, a sottolineare l’empatia che si vuole suscitare nei confronti di chi vive con questa patologia. La mostra è stata esposta a Roma e ad Arenzano dove è stata visitata da centinaia di persone, e ora arriva a Milano.
“Dopo la mostra, la guida alle emozioni completa il nostro percorso volto a portare al grande pubblico la realtà della fibrosi cistica. Questa malattia è definita “invisibile” perché non si manifesta all’esterno. Questa guida ci aiuta a mostrare i sentimenti, i timori, le soddisfazioni e le ispirazioni di coloro che vivono quotidianamente questa patologia. È pensata per far ritrovare in queste pagine, un frammento del proprio cammino personale, e per chi vuole capire meglio quale sia la realtà dei pazienti” – sottolinea Antonio Guarini, Presidente LIFC.
