La neurofibromatosi è una malattia genetica rara che si presenta con una grande variabilità di segni e sintomi. Un campanello d’allarme è la comparsa di macchie caffè-latte sulla pelle e la malattia provoca neurofibromi cutanei e sottocutanei multipli, complicazioni oculari, neurologiche e oncologiche. Nella metà dei casi la malattia può manifestarsi con neurofibromi, tumori molto vistosi, che crescono sulle guaine nervose e possono causare deformazioni, provocare dolore e rendere difficili i movimenti.
«La neurofibromatosi è una patologia complessa che, proprio per la varietà dei suoi segni e sintomi, andrebbe affrontata con un approccio multidisciplinare, specialmente in presenza di neurofibromi plessiformi. Questi tumori possono coinvolgere tutta una serie di organi e distretti ed è quindi fondamentale poter contare su team multispecialistici che includano ad esempio oncologi, genetisti, neurologi e pediatri ospedalieri» spiega Maria Cristina Diana, UOC Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari IRCCS Istituto G. Gaslini, Genova.
La campagna ha visto la realizzazione di un progetto educativo, “Speciale come noi. Più amici più forti”, un percorso per far conoscere la neurofibromatosi (e più in generale le malattie rare) all’interno delle scuole, in particolare nelle classi IV-V della scuola primaria e nella secondaria di I grado, promuovendo l’inclusione e la diversità tra i piccoli studenti.
La prima tappa del progetto educativo è stata un laboratorio in cui bambini con neurofibromatosi e non, hanno giocato insieme e, grazie a parole e disegni, hanno espresso desideri, preoccupazioni, paure. Un’attività che ha permesso di raccogliere il vissuto di questi piccoli pazienti e dei loro amici. Da qui, grazie agli spunti raccolti e all’impegno di tutti associazioni di pazienti e clinici, in collaborazione con la casa editrice Librì progetti educativi, il progetto è proseguito con la realizzazione di un kit educativo che verrà distribuito nelle scuole a settembre prossimo.
«La neurofibromatosi pone numerose sfide per i bambini e le loro famiglie e la socialità è una di queste. Per chi convive con questa patologia, la qualità della vita è spesso compromessa non solo per l’impatto sulla salute, ma anche a causa delle difficoltà di inclusione sociale che spesso portano i bambini all’isolamento» conferma Maria Malatesta, Presidente Ananas Aps-Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà. «Accendere i riflettori e aumentare l’informazione sulla malattia è il primo passo da compiere per contribuire ad abbattere questi ostacoli, partendo proprio dalla scuola come luogo chiave per insegnare, a tutti, il valore dell’inclusività. Non dobbiamo però fermarci al solo contesto scolastico, ma andare oltre e costruire percorsi che abbiano come priorità il benessere complessivo di questi bambini e ragazzi, accompagnandoli nel cammino della loro crescita».
Nel video:
- Maria MALATESTA
Presidente Ananas Aps-Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà
- Maria Cristina DIANA
UOC Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari IRCCS Istituto G. Gaslini, Genova
- Claudia SANTORO
Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli
