Si chiamano caregiver e in Italia sono almeno sette milioni. Sono le persone che assistono familiari malati o non autosufficienti.
In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza occupano circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale, la gestione della routine quotidiana del paziente, l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento.
Sono alcuni dei dati che emergono dall’indagine “Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche” realizzata, su un campione di oltre 300 caregiver, da Elma Research nell’ambito del progetto “Caregiver, Valore per la Cura” promosso da AIPaSIM in partnership con Takeda con l’obiettivo di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull’urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica.
La campagna è supportata da una coalizione di 30 Associazioni di pazienti attive nell’ambito delle malattie croniche, oncologiche e rare.
A tutte queste esigenze rispondono i contenuti del Position Paper condiviso e stilato dalle Associazioni con AIPaSIM, che mirano a riconoscere la figura del caregiver, promuovendo l’omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia, istituendo la Giornata nazionale del caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l’assistenza.
Le richieste riunite nel Position Paper sono state presentate alle Istituzioni durante l’evento nazionale e sono finalizzate ad attivare le azioni e gli interventi necessari al sostegno dei caregiver familiari.
Nel video:
- Massimo MASSAGRANDE
Founder & CEO Elma Research
- Annalisa SCOPINARO
Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
- Elena MURELLI
Senatrice della Repubblica
