Leucemia Linfatica Cronica, come cambia oggi la comunicazione medico-paziente

“Faccia a Faccia con la LLC”, la seconda tappa del roadshow sul territorio italiano che vede protagonisti medici, pazienti, Associazioni e psico-oncologi confrontarsi con l’obiettivo di identificare le buone pratiche e gli eventuali vuoti relazionali, comportamentali e assistenziali e favorire la comunicazione medico-paziente. L’iniziativa, focalizzata sulla Leucemia Linfatica Cronica (LLC) e organizzata da AbbVie, ha ricevuto il patrocinio dell’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL), Associazione Volontari italiani del Sangue (AVIS), Fondazione GIMEMA Onlus, della Fondazione Renata Quattropani ETS e dell’associazione pazienti La Lampada di Aladino.

A inaugurare l’iniziativa a livello nazionale due think tank virtuali realizzati durante le scorse settimane, uno riservato ai pazienti l’altro ai clinici: due occasioni, in cui il punto di vista dei pazienti è stato raccolto separatamente da quello dei medici con l’obiettivo di far emergere le prime necessità a cui rispondere. A svolgere un ruolo chiave, in occasione degli incontri, sono stati gli psico-oncologi, chiamati ad offrire spunti di riflessione sui bisogni emotivi e pratici, dei pazienti e dei clinici.

“La diagnosi di leucemia arriva come un fulmine a ciel sereno nella vita delle persone. I pazienti e i loro familiari si devono confrontare con la diagnosi di una malattia come la ‘Leucemia Linfatica Cronica’ di cui non conoscono nulla e non sono informati su come, rispetto a qualche anno fa, le prospettive terapeutiche abbiano mostrato un significativo cambiamento – sostiene la Dott.ssa Alessandra Tedeschi, Ematologa presso la Struttura Complessa di Ematologia dell’Ospedale Niguarda di Milano – Iniziative come queste si rivelano essenziali per cogliere il punto di vista del clinico. La gestione del tempo, fra l’espletamento di pratiche burocratiche e la necessità di continui aggiornamenti professionali, pesa sulla qualità di vita dell’ematologo che deve sottrarre spazio alla comunicazione con il proprio paziente che ha un ruolo determinante nella relazione medico-paziente.”

“La comunicazione tra ematologo e paziente costituisce uno snodo importante nel percorso di cura della LLC, dove è essenziale sin dalla diagnosi distinguere bene con il paziente il concetto di ‘cronicità’ – prosegue la Dott.ssa Tedeschi – Una comunicazione efficace lungo tutto il percorso di cura e di follow-up permette di costruire una vera e propria alleanza terapeutica tra le due parti in cui i pazienti siano più consapevoli sul loro percorso di salute, proprio perché correttamente informati ed educati. Accertarsi che essi comprendano in modo chiaro ciò che viene detto ed esprimere attenzione per le problematiche che sollevano può facilmente rafforzare l’empatia e la fiducia con i propri medici.”

Faccia a Faccia con la LLC favorirà la costruzione di soluzioni concrete che attraverso un confronto, da Nord a Sud, tra medici e pazienti consentirà di analizzare quanto emerso nei think tank per identificare e rappresentare elementi comuni. Dopo la tappa di Bari e quella di Milano, l’iniziativa farà tappa nei primi mesi del 2024 anche a Roma e a Firenze e vedrà la partecipazione – oltre che delle Associazioni di Pazienti, clinici, esperti del comportamento e mediatori – anche di facilitatori grafici chiamati a tradurre concetti complessi in mappe visive chiare e semplici a supporto della costruzione di una comunicazione di successo. Spazio al confronto, quindi, per favorire la comunicazione e, di conseguenza, la qualità di vita del paziente e dell’ematologo.

“La comunicazione tra ematologo e paziente costituisce uno snodo importante nel percorso di cura – aggiunge Davide Petruzzelli, Presidente di Lampada di Aladino ETS – Una comunicazione efficace permette di costruire una vera e propria alleanza terapeutica tra le due parti in cui i pazienti siano più consapevoli sul loro percorso di salute, proprio perché correttamente informati ed educati. Accertarsi che il paziente comprenda in modo chiaro ciò che viene detto ed esprimere attenzione per le problematiche che solleva può facilmente rafforzare l’empatia e la fiducia con il proprio medico. Allo stesso tempo, la possibilità del medico di poter dedicare tempo sufficiente al rapporto con il paziente e il caregiver, come pure l’opportunità di lavorare in team multidisciplinare e di tenersi aggiornato rispetto ai progressi scientifici, è di sicuro un elemento determinante nella patient centricity”.

“Siamo davvero contenti di far parte di questo viaggio che ha come obiettivo quello di migliorare il dialogo medico-paziente nella Leucemia Linfatica Cronica” – commenta Federica Fiorani, Presidente AIL Milano – La nostra realtà è impegnata quotidianamente sul territorio per offrire al paziente ematologico un’assistenza psicologica, sociale e sulla patologia sin dalla diagnosi. Iniziative come queste contribuiscono a fare rete, a trovare spazio per confrontarci sulle sfide future. L’innovazione terapeutica sta cambiando velocemente il percorso del paziente con LLC, con la stessa velocità dobbiamo essere pronti a cogliere tutti insieme le nuove necessità nella relazione medico-paziente.”

Nel video:

• Anna Maria FRUSTACI
  Dirigente Medico di Ematologia e Oncologia Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano

• Marzia VARETTONI
  Dirigente Medico di Ematologia Ospedale San Matteo di Pavia
• Marina MOTTA
  Dirigente Medico di Ematologia della ASST Spedali Civili di Brescia