Anche quest’anno in tutto il mondo organizzazioni di pazienti hanno unito le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali.
L’attenzione della Giornata delle Malattie Rare si è focalizzata sul tema dell’Assistenza con lo slogan: Uniti per una assistenza migliore!
In occasione della giornata mondiale si è svolta a Roma la Cerimonia del Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare
Il Premio “Malattie rare del Polmone” offerto dall’azienda InterMune è andato a Ilaria Vacca, per l’articolo dal titolo “Ipertensione polmonare, un network per migliorare il trattamento di questa patologia rara e disabilitante” pubblicato sul sito internet www.disabili.com.
L’articolo sottolinea l’utilità di rivolgersi a centri specializzati per i pazienti affetti da malattie rare polmonari.
Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, InterMune ha annunciato il proprio sostegno allo sviluppo di una Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta vedrà collaborare insieme per la prima volta associazioni di pazienti e professionisti sanitari, che si uniranno per promuovere una campagna per l’ottenimento di cure più standardizzate e parità di accesso a diagnosi e trattamento.
Il Premio Giornalistico O.Ma.R per “Politiche sanitarie” offerto da Shire Italia è andato ad Andrea Gentile, Francesco Barilli e Matteo Fenoglio per il fumetto, pubblicato su Wired, che affronta il caso Stamina dal punto di vista del paziente, mostrando cosa succede quando le politiche latitano e le regole sono disattese.
Uno dei Premi Giornalistici O.Ma.R per le malattie e i tumori rari è stato intitolato a Claudio Cavazza, offerto dalla Fondazione Sigma Tau e dedicato al fondatore del Gruppo Sigma-Tau e pioniere degli Orphan Drugs.
Il Premio Claudio Cavazza è andato a Lorella Salce, capo ufficio stampa IFO-Regina Elena Roma per la campagna di comunicazione sui sarcomi – Mostra “Luna Maggi” – Roma. Una campagna a 360° su una tipologia di patologie rare complesse e molto aggressive
Clip Salute, speciale malattie rare
