Si intitola “La luce nella crepa” il cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera e nato per dare maggiore risalto e riconoscimento al caregiver familiare, una figura essenziale nell’assistenza e nel sostegno del paziente oncologico. Presentato all’82ma Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, il cortometraggio è stato ideato da Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna, e realizzato anche con lo scopo di promuovere una legge che introduca maggiori tutele per i familiari che assistono una persona con tumore.
Il cortometraggio racconta la forza, la dedizione e il supporto insostituibile dei caregiver, sette milioni di persone che assistono un familiare malato o non autosufficiente, sperimentando solitudine, disorientamento, stanchezza, impotenza, e che ancora oggi faticano ad avere riconosciuto il loro ruolo.
«Chi si prende cura da solo di un familiare malato o non autosufficiente entra in un tunnel che può durare anni» spiega Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. «Il tumore porta a una perdita di ruolo, sia per chi sta male sia per chi l’assiste, perché la malattia e, ancora di più, la prospettiva della perdita ridefiniscono tutti gli equilibri familiari, generando all’interno della coppia paziente-caregiver rabbia, senso di impotenza, frustrazione, rifiuto, paura per il futuro. Il caregiver, in alcune fasi della malattia dell’altro, può sentirsi inadeguato ad affrontare questa tempesta. È importante, allora, chiedere aiuto, non farsi annientare, dare spazio alle proprie necessità. In quella crepa che si è formata va fatto entrare uno spiraglio di luce, e bisogna capire cosa di bello e di buono si può ancora fare per sé e per la persona che si cura. Insomma, bisogna riuscire a trovare la bellezza, il piacere, l’amore nonostante tutto e la malattia».
Attualmente in Italia non esiste una norma nazionale che disciplini la materia e riconosca pienamente il ruolo dei caregiver. Si è in attesa di una Legge che dovrebbe introdurre specifiche tutele, sebbene un primo riconoscimento formale si sia avuto con la Legge 205/2017 e un modesto fondo dedicato nel 2020 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare, con stanziamenti che però rimangono ancora insufficienti rispetto ai reali bisogni.
Nel video:
- ANNAMARIA MANCUSO, Presidente Salute Donna ODV
- VANESSA CATTOI, Deputata e Coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”
- ILENIA MALAVASI, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”
- FRANCESCA PATARNELLO, Vice President Market Access & Government Affairs di AstraZeneca
- MAURO VITALI, Vice President Head of Oncology di Daiichi Sankyo
