La diagnosi di una malattia stravolge e peggiora non soltanto il proprio stato di salute. Modifica anche le abitudini quotidiane, i rapporti sociali, gli impegni lavorativi, ma soprattutto ruba e sottrae tempo: per la degenza in ospedale e successivamente per doversi recare in ambulatorio per ricevere le terapie, per sottoposti a esami, per le visite di controllo.
È la cosiddetta “tossicità temporale” delle cure, un concetto che in oncologia identifica proprio il tempo impiegato per la gestione della malattia: trattamenti, procedure, logistica, ricoveri, assistenza.
Spesso si tratta di patologie che colpiscono principalmente le persone anziane, che hanno difficoltà a guidare, a muoversi autonomamente, per cui la malattia coinvolge anche i familiari. E anche ad essi “ruba” tempo.
Una di queste è la leucemia mieloide acuta: in Emilia-Romagna si stimano circa trecento nuovi casi all’anno,prevalentemente diagnosticati proprio negli adulti, solitamente oltre i sessant’anni di età.
Proprio questi aspetti sono stati affrontati durante l’evento “LMA. Un futuro presente. Come l’innovazione cambia la gestione della Leucemia Mieloide Acuta” promosso a Bologna da Otsuka Pharmaceutical Italy per raccontare come i progressi nella ricerca scientifica e l’innovazione terapeutica stiano definendo nuovi modelli di presa in carico e percorsi di cura. «Per anni, in sanità, il vincolo è stato il denaro. Oggi il vincolo è anche il tempo: quello dei professionisti, quello dei pazienti, quello di chi li assiste» spiega afferma Patrizio Armeni, Professore della Scuola di Management all’Università Bocconi di Milano. «Una cura che restituisce tempo non migliora soltanto la vita di una persona, ma libera anche capacità di cura per un’altra. Nessuno sa dire quanto valga in denaro un anno di vita in buona salute, Possiamo però decidere quale sia il suo valore in base ai benefici che determina».
Si tratta di un cambio di visione che la Regione Emilia-Romagna sta studiando da tempo. «La nostra regione è una delle poche che ha istituito la rete onco-ematologica, con l’obiettivo di governare insieme a clinici e pazienti un sistema per delocalizzare le cure e portarle il più possibile al domicilio del paziente. Il tempo è essenziale per avere un accesso alle cura il più vicino a casa, anche quando si tratta di terapie da gestire in ospedale, che devono essere distanti non più di sessanta minuti da casa» aggiunge Alberto Bortolami, Responsabile Area Direzione Generale Cura della persona, Salute e Welfare Regione Emilia-Romagna.
Il tema del tempo restituito chiama direttamente in causa anche le associazioni dei pazienti, che quotidianamente raccolgono l’esperienza concreta di chi affronta la malattia e della rete familiare che lo sostiene e lo accompagna. «Il nostro supporto inizia dalla prima visita in ospedale. Abbiamo un punto informazione al ricevimento del reparto di ematologia al Sant’Orsola, i nostri volontari forniscono informazioni e assistenza ai pazienti che hanno bisogno» racconta Gaetano Bergami, Presidente di della sede bolognese di AIL-Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma. «In seguito forniamo un servizio navetta dal domicilio all’ospedale, le case AIL, con l’obiettivo di ospitare pazienti onco-ematologici e i loro familiari quando si spostano temporaneamente dal luogo di residenza per le terapie, per un servizio psicologico».
Un cambio di gestione della malattia può essere facilitato anche dalla disponibilità di terapie più semplici da assumere. «La ricerca può produrre terapie efficaci per prolungare sopravvivenza ma anche qualità di vita, grazie a cure più vicine alle esigenze dei pazienti. Lo sviluppo di terapie orali ne è testimonianza» conferma Antonio Curti, responsabile del Gruppo di ricerca di Ematologia del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna. «Le terapie orali stanno cambiando la gestione della malattia e stiamo valutando nuovi modelli organizzativi, anche tra Sant’Orsola e Istituto di Ematologia “Seràgnoli”, per un progetto che ha anni alle spalle ma che si sta cercando di radicare in maniera più strutturale».
Una trasformazione che può essere realizzata anche grazie alla ricerca scientifica, che mette a disposizione le terapie più innovative. «Fare innovazione non significa soltanto contribuire con il nostro impegno in ricerca e sviluppo al progresso terapeutico, ma anche collaborare per costruire percorsi di cura sempre più integrati, sostenibili e centrati sulla persona. Nella leucemia mieloide acuta questo significa ridurre, dove possibile, il peso che la gestione della terapia può avere sulla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie». commenta Raffaele Caramuscio, Market Access & Regulatory Affairs Director di Otsuka Pharmaceutical Italy.
