Carenza di specialisti, competenze non formalizzate e turnover insufficiente mettono in discussione la continuità assistenziale per gli oltre 9 mila pazienti italiani affetti da malattie emorragiche congenite. Mentre la ricerca rende disponibili terapie sempre più efficaci e sofisticate, il sistema rischia di non avere professionisti sufficientemente formati per garantire continuità e appropriatezza delle cure nel tempo.
È questo il quadro che emerge dal confronto promosso da FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici, dedicato alla formazione del personale sanitario e al ricambio generazionale nei Centri Emofilia italiani.
«Lamentiamo la mancanza di medici all’interno dei Centri Emofilia. Abbiamo creato le reti per i centri anni fa, ci stiamo occupando da anni dell’adozione dei PDTA, ma adesso non abbiamo gli specialisti. Questa carenza sta diventando cronica, purtroppo, in tutte le regioni d’Italia. L’intento di oggi è creare un profilo dedicato per un esperto in emostasi e trombosi, che abbia un proprio titolo autonomo, spendibile all’interno dei bandi di concorso, che ci permetta di strutturare i nuovi medici», afferma Cristina Cassone, Presidente FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici.
I Centri riconosciuti dall’associazione sono attualmente 47, distribuiti in modo disomogeneo e sostenuti, nella maggior parte dei casi, da uno o due specialisti. Spesso, l’assistenza è garantita da medici provenienti da altre discipline – ematologia generale, medicina interna, pediatria o servizi trasfusionali – che devono affiancare la gestione dei pazienti ad altre attività cliniche. «Ci piacerebbe che le nostre competenze fossero riconosciute in maniera più circostanziata, anche a livello istituzionale, per garantire un futuro di cura a tutti i pazienti che a noi si rivolgono», sostiene Maria Elisa Mancuso, Vicepresidente AICE – Associazione Italiana Centri Emofilia.
La crescente complessità terapeutica ha reso ancora più evidente la necessità di figure specializzate. «La prima problematica è legata al fatto che non esiste in Italia una scuola di specializzazione per le malattie emorragiche e trombotiche, vengono ricomprese o nell’ambito dell’ematologia o nell’ambito delle discipline di medicina interna. Questo è un grande problema, perché, in effetti, una formazione specifica e specialistica potrebbe aiutare molto anche nel produrre nuove leve, che possano poi occuparsi di queste patologie», commenta Giancarlo Castaman, Presidente SISET – Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e della Trombosi.
Nel video:
- CRISTINA CASSONE, Presidente FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici
- MARIA ELISA MANCUSO, Vicepresidente AICE – Associazione Italiana Centri Emofilia
- GIANCARLO CASTAMAN, Presidente SISET – Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e della Trombosi
