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Amiloidosi, una campagna per informare sui campanelli d’allarme

Al via la campagna “Il cuore lo sa – AMIloidosi cardiaca: Ascolta, Monitora, Informati”, promossa da Pfizer con l’egida della Società Italiana di Cardiologia – SIC e in collaborazione con Fondazione italiana per il cuore, fAMY Onlus e Conacuore ODV. L’iniziativa nasce per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’amiloidosi cardiaca, aumentando la conoscenza e la consapevolezza sui sintomi della malattia, favorendo la loro identificazione precoce, la diagnosi tempestiva e indirizzando i pazienti ai Centri di riferimento specializzati.

L’amiloidosi cardiaca è una malattia rara, legata all’accumulo nel muscolo cardiaco di una sostanza detta amiloide, che forma fibrille insolubili che nel tempo si depositano negli spazi tra le cellule cardiache e ne compromettono la funzionalità.

Il cuore ricorda, conserva le emozioni e le sfide di una vita ma può accumulare anche sostanze nocive, come è appunto l’amiloide. E se di tanto in tanto compare l’affanno, un capogiro o perde un battito, bisogna saperlo ascoltare perché il cuore ci sta dicendo che qualcosa non va. Allora è il momento di registrare i campanelli d’allarme, monitorarli, rivolgendosi al medico di famiglia e informarsi su una malattia che prende il nome di amiloidosi cardiaca.

È questo il concept, che segue il filo della nostra vita, della campagna “Il cuore lo sa – AMIloidosi cardiaca: Ascolta, Monitora, Informati”, promossa da Pfizer con l’egida della Società Italiana di Cardiologia – SIC e in collaborazione con Fondazione italiana per il cuore, fAMY Onlus e Conacuore ODV.

L’iniziativa nasce per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’amiloidosi cardiaca, aumentando la conoscenza e la consapevolezza sui sintomi della malattia, favorendo la loro identificazione precoce, la diagnosi tempestiva e indirizzando i pazienti ai Centri di riferimento specializzati. Inoltre, un video in animazione veicolato sui social e sul sito www.pfizer.it/il-cuore-lo-sa racconterà l’impatto della patologia e i messaggi della campagna in modo empatico ed emozionale.

«L’infiltrazione di fibrille nel miocardio determina un progressivo ispessimento e irrigidimento delle pareti dei ventricoli, che causa la graduale compromissione della funzione di pompa del cuore con insorgenza di scompenso cardiaco – dichiara Laura Obici, Dirigente medico Centro per lo studio e la cura delle amiloidosi sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia – il primo sospetto tipicamente nasce sulla base di alterazioni ecocardiografiche in un paziente che richiede un consulto per difficoltà a respirare o per comparsa di gonfiore alle gambe».

Molti nuovi approcci terapeutici per il trattamento dell’amiloidosi cardiaca sono in corso di sviluppo clinico nei centri di riferimento. Tuttavia, una recente novità riguarda tafamidis, farmaco da poche settimane disponibile anche in Italia.

«Tafamidis è efficace nel controllare sia la malattia neurologica sia cardiaca. Tre anni fa è stato pubblicato il primo grande studio registrativo, finora rimasto unico, chiamato ATTR-ACT: il trial ha dimostrato che, se si trattano i pazienti con amiloidosi da transtiretina, il farmaco previene o riduce la probabilità di morte o di ricovero per complicanze cardio-vascolari. Questa capacità di tafamidis si estrinseca soprattutto nei casi con forma lieve-moderata, non terminale della malattia, dove tafamidis riesce a “congelare” l’evoluzione della malattia» spiega Claudio Rapezzi, Professore ordinario di Cardiologia all’Università degli Studi di Ferrara.

Nel video:

Paolo Magni
Coordinatore Comitato scientifico Fondazione italiana per il cuore

Laura Obici
Dirigente medico Centro amiloidosi sistemiche Policlinico San Matteo di Pavia

Claudio Rapezzi
Professore di Cardiologia Università degli Studi di Ferrara

Andrea Vaccari
Presidente fAMY Onlus

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