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malattie rare
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Malattie Rare, AINMO apre il mese dedicato alla Neuromielite Ottica
Nella Giornata delle Malattie Rare, AINMO, Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD, richiama l’attenzione su una patologia ancora…
Giornata delle Malattie Rare: accendere i riflettori sulle epilessie rare
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che si è celebrata il 28 febbraio, la LICE, Lega…
Malattie rare: un convegno per aumentare le conoscenze e le competenze
I bambini con malattia rara e le loro famiglie si trovano a dover fronteggiare ogni giorno sfide durissime:…
Alla Mostra del Cinema di Venezia si è parlato anche di malattie rare
Si intitola “Il colloquio” il cortometraggio presentato durante la Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia e realizzato per…
Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Si è svolto a Roma l’evento conclusivo del progetto ExploRare, promosso da ISPOR-Italy Rome Chapter e Cencora PharmaLex,…
“Raro chi Trova”, giochi di logica per conoscere le malattie rare
Grazie a un piccolo prelievo di sangue dal tallone del neonato, i medici possono individuare precocemente molte malattie…
Malattie rare da accumulo lisosomiale, disponibile anche in Italia una terapia specifica
L’ASMD (deficit di sfingomielinasi acida) è un disturbo di origine genetica, una malattia rara e progressiva, che registra tassi…
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
È partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle…
Malattie rare, una nuova terapia per la Sindrome di Dravet
La Sindrome di Dravet è un raro tipo di epilessia che inizia nell’infanzia ed è caratterizzata da convulsioni…
Le malattie rare e i valori della diversità
B-Side è un progetto teatrale di sensibilizzazione sull’emofilia – malattia rara di origine genetica che si trasmette da…
Quando le malattie rare sono un valore
Che cos’è la rarità, che cosa significa essere raro nella società di oggi, che valore ha nella scienza,…
Una luce contro le malattie rare
Un uomo si ritrova sperduto in un bosco, mentre cala la notte. Trova una torcia che emana una…
Assegnato il PREMIO OMAR, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare
Sono i giornalisti Riccardo Iacona, conduttore e ideatore della trasmissione PresaDiretta di Rai3, e Margherita Fronte, giornalista scientifica…
Clip Salute, speciale malattie rare
Anche quest’anno in tutto il mondo organizzazioni di pazienti hanno unito le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle…
Malattie rare, una mostra a Modena
Per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare Genzyme, società del Gruppo Sanofi, ha portato a Modena, la…