Prevenire non solo la malattia, ma anche la disabilità. È questo uno dei punti centrali indicati da FISM, la Federazione Italiana Sclerosi Multipla, nel quadro dell’Agenda 2030 per la sclerosi multipla e le patologie correlate. Un approccio che guarda alla diagnosi, alla ricerca e alla presa in carico come strumenti per preservare il più a lungo possibile la qualità di vita delle persone.
«Prevenzione è la parola d’ordine ed è anche al centro dell’Agenda della sclerosi multipla e delle patologie correlate. Per noi significa intervenire anche prima che la disabilità si manifesti o peggiori. Dobbiamo intervenire prima che la disabilità diventi tale da non poter più garantire la qualità di vita di cui le persone hanno diritto», spiega Paola Zaratin, direttrice della ricerca FISM.
In questa prospettiva, un ruolo centrale è affidato anche alla ricerca accademica indipendente. Non solo sviluppo farmacologico, dunque, ma anche valorizzazione di percorsi di studio e innovazione che possano affiancare e integrare le terapie oggi disponibili. «L’associazione investe attraverso l’Agenda 2030 anche nella ricerca accademica indipendente e nella medicina accademica indipendente. Questo significa che, accanto ai percorsi legati allo sviluppo dei farmaci da parte delle industrie farmaceutiche, esistono terapie innovative che possono essere molto importanti, come ad esempio le terapie con cellule staminali, che dobbiamo velocizzare», continua Zaratin.
La sclerosi multipla, proprio per la varietà delle sue manifestazioni, viene indicata da FISM anche come un modello utile per leggere più in generale le sfide poste dalle malattie croniche. Può presentarsi in forme lievi, con sintomi invisibili, ma anche evolvere verso condizioni di grave disabilità. Una complessità che richiede politiche sanitarie capaci di tenere insieme ricerca, assistenza, percorsi territoriali e diritti.
«La sclerosi multipla è un modello di malattia neurologica e neurodegenerativa ma è anche un modello utile per altre malattie croniche. Quando sviluppiamo politiche per una malattia come la sclerosi multipla, dobbiamo ricordare che ci muoviamo dentro un sistema più ampio, in uno scenario in cui i problemi non si risolvono solo per una categoria, ma per tutti. Le associazioni devono lavorare nelle proprie federazioni specifiche, anche a livello internazionale, ma devono anche collaborare tra loro a livello nazionale. È ciò che abbiamo fatto con l’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, e continueremo a farlo lavorando con le istituzioni e con tutti gli attori del sistema, anche a livello regionale, attraverso i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali», sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM.
Nel video:
PAOLA ZARATIN
Direttrice della ricerca FISM – Federazione Italiana Sclerosi Multipla
MARIO ALBERTO BATTAGLIA
Presidente di FISM – Federazione Italiana Sclerosi Multipla
