In occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, la Fondazione LICE-Lega Italiana Contro l’Epilessia, ha presentato la campagna nazionale di iniziative per il 2026. L’obiettivo è quello di superare i pregiudizi e la discriminazione che ancora oggi colpiscono le persone con epilessia, anche grazie a iniziative come un concorso artistico rivolto agli studenti, l’apertura di uno sportello legale informativo e un cortometraggio che racconta le difficoltà nell’accettare la malattia.
La Giornata Internazionale per l’Epilessia è stata anche l’occasione per sottolineare i progressi compiuti dalla ricerca, anche grazie alla collaborazione tra medici e aziende, come UCB Pharma, impegnate nella ricerca continua di terapie innovative.
Le diverse forme di questa malattia attraversano tutte le età, i contesti sociali e le fasi della vita. In Italia riguarda centinaia di migliaia di persone, nel mondo decine di milioni. Dietro i numeri ci sono storie molto diverse tra loro: bambini, adulti, anziani; persone che riescono a controllare le crisi e altre che, nonostante le terapie, continuano a convivere con forme farmacoresistenti, con un impatto profondo sull’autonomia, sulla scuola, sul lavoro e sulle relazioni sociali.
Un’attenzione particolare è rivolta alle epilessie rare, che spesso esordiscono in età pediatrica e presentano un’elevata complessità. Tra queste, la Sindrome di Dravet e la Sindrome di Lennox-Gastaut, il disturbo da deficit di CDKL5, accomunate dalla denominazione di encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, rappresentano forme severe, caratterizzate da crisi difficili da controllare e da importanti ricadute sullo sviluppo cognitivo, motorio e comportamentale. Accanto alle crisi, infatti, assumono un ruolo centrale i cosiddetti “non-seizure issue”, come i disturbi cognitivi, comportamentali, motori e relazionali, che incidono in modo significativo sulla qualità della vita delle persone e dei loro caregiver.
NEL VIDEO:
ORIANO MECARELLI
Presidente Fondazione LICE
CARLO ANDREA GALIMBERTI
Presidente LICE – Responsabile Centro Epilessia Fondazione Mondino di Pavia
LAURA TASSI
Neurologa del Centro Chirurgia Epilessia Ospedale Niguarda Milano
IVAN DI SCHIENA
Access, Sustainability & Public Affairs Head di UCB Pharma
