Convivere con il lupus eritematoso sistemico non significa soltanto abituarsi a stanchezza e dolore. Significa spesso dover rinunciare ad attività semplici e quotidiane come fare la spesa o pulire casa, avere difficoltà al lavoro, chiedere permessi continui per visite ed esami, limitare la propria vita sociale. È questa la realtà quotidiana che emerge da “Italian Systemic Lupus Erythematosus (SLE) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs”, il progetto di ascolto che ha coinvolto oltre 150 pazienti, appena pubblicato sulla rivista scientifica internazionale Journal of Clinical Medicine, che per la prima volta fotografa in modo strutturato l’impatto sociale, funzionale ed emotivo del lupus in Italia.
L’iniziativa è stata svolta in più fasi. Ha visto il coinvolgimento attivo di due associazioni di pazienti di rilevanza nazionale, il Gruppo LES Italiano e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), oltre a medici specialisti nel trattamento del lupus, con il supporto incondizionato di GSK.
“Dietro ogni numero c’è una persona che spesso deve riorganizzare completamente la propria vita — spiega Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano —, il lupus è una malattia invisibile, ma le sue conseguenze sono molto concrete: isolamento, difficoltà lavorative, perdita di autonomia. Questa ricerca ha dato voce a questa realtà.”
Secondo Antonella Celano, Presidente APMARR: “I pazienti non necessitano solo di terapie farmacologiche, ma di essere accompagnati lungo tutto il percorso: dalla diagnosi alla gestione quotidiana, anche dal punto di vista psicologico, sociale e professionale.”
Lo studio mostra come il lupus incida profondamente sul benessere complessivo: i punteggi medi di salute fisica e mentale risultano inferiori di oltre 13 e 14 punti rispetto alla popolazione generale. Un divario che si traduce in difficoltà a lavorare, mantenere relazioni sociali attive e svolgere attività quotidiane. Quasi un paziente su due riferisce limitazioni nello svolgere attività fisiche di moderato impegno, come spostare oggetti in casa, usare l’aspirapolvere o andare in bicicletta, e il 41% ha difficoltà anche a salire pochi piani di scale. Le conseguenze della malattia si riflettono in modo particolarmente evidente sul piano occupazionale. Il 76% dei pazienti dichiara che il proprio stato di salute ha limitato il tipo di lavoro che può svolgere, il 31% ha dovuto cambiare occupazione e, in media, ogni persona perde circa sei settimane lavorative all’anno a causa del lupus. L’82% è costretto a utilizzare permessi o ferie per gestire visite ed esami.
Il 64% dei pazienti risulta ancora in terapia continuativa con corticosteroidi. Farmaci che se utilizzati a lungo espongono a effetti collaterali rilevanti come osteoporosi, aumento di peso, rischio di infezioni, disturbi dell’umore e diabete. Questo avviene nonostante siano oggi disponibili opzioni terapeutiche alternative tra cui i farmaci biologici, in grado di agire più selettivamente sui meccanismi della malattia, ridurre l’infiammazione e il danno d’organo e limitare la dipendenza dal cortisone, consentendo in molti casi una gestione migliore del lupus.
Il percorso verso la diagnosi resta lungo e complesso: in media servono 2,7 anni e il consulto di cinque medici prima di ricevere una risposta chiara. Solo il 20% dei pazienti riferisce di aver ricevuto supporto psicologico nelle fasi iniziali e meno della metà è seguita in un centro multidisciplinare dedicato. Inoltre, oltre un terzo delle visite specialistiche avviene in regime privato, con una spesa media superiore ai 700 euro l’anno.
