La TED – Malattia Oculare Tiroidea, è una patologia che colpisce gli occhi associata a un disturbo della funzionalità della tiroide. Una patologia autoimmune, complessa e debilitante che nei casi più gravi può causare perdita della vista, disfigurazione facciale e compromette gravemente la qualità della vita dei pazienti.
È ancora poco riconosciuta, così come poco chiari sono i meccanismi che la causano. A essere più colpite sono le donne, che sviluppano più frequentemente rispetto agli uomini un processo infiammatorio che determina il rigonfiamento e la fibrosi dei tessuti dell’orbita oculare.
Per aumentare la conoscenza della malattia parte la campagna di sensibilizzazione “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista”, promossa da Amgen Italia con il supporto di società scientifiche e associazioni pazienti attive nell’area. Attraverso una narrazione in prima persona, affidata alla voce dell’attore e doppiatore Francesco Pannofino, la campagna mira a costruire l’identità clinica della malattia oculare tiroidea e favorirne una maggiore consapevolezza.
Per aiutare i pazienti a riconoscere la malattia e ad affrontarne le molteplici sfide, la campagna “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista” mette a disposizione strumenti informativi e pratici per conoscerla e affrontarla. Tra questi due contenuti originali: la digital photostory, in otto episodi, dà voce direttamente alla malattia che si racconta in prima persona svelando progressivamente la propria identità. A guidare il racconto è Francesco Pannofino, con la sua voce inconfondibile, accompagnando lo spettatore in un viaggio visivo arricchito da immagini suggestive generate dall’intelligenza artificiale. Lo stesso tono narrativo è al centro del podcast “A tu per tu con TED”, una serie audio in cinque puntate in cui la patologia si confronta con pazienti, rappresentanti delle associazioni pazienti e specialisti, aprendo un dialogo diretto e accessibile sulle molteplici dimensioni, cliniche, emotive e sociali, della malattia oculare tiroidea. Tutti i contenuti e le risorse sono disponibili sul sito di campagna www.tipresentoted.it.
«I segni e i sintomi della malattia oculare tiroidea, soprattutto nella fase iniziale, possono essere facilmente scambiati per comuni forme di congiuntivite o per un’allergia. Questo è uno dei motivi per cui la diagnosi può essere tardiva, con il rischio di compromettere la salute visiva del paziente», afferma Francesco Quaranta Leoni, Referente AIMO per la Chirurgia oftalmoplastica e Responsabile del Servizio di Chirurgia Oftalmoplastica di Tiberia Hospital a Roma. «Una valutazione corretta del paziente consente di arrivare a una diagnosi accurata e tempestiva e avviare il trattamento più adatto, riducendo il rischio di complicanze gravi e garantendo un attento monitoraggio nel tempo».
Convivere con la malattia oculare tiroidea (TED) non significa affrontarne solo i sintomi e i segni fisici, ma fare i conti anche con una serie di difficoltà e ostacoli pratici. Il 61% dei pazienti riscontra una limitazione in almeno un’attività della vita quotidiana come guidare, camminare, leggere o lavorare. Le difficoltà visive e funzionali possono interrompere il percorso professionale o comportare lunghe assenze dal lavoro, con conseguenze importanti sul piano economico e personale.
«La malattia oculare tiroidea è una malattia crudele: ha cambiato tutto, ogni gesto quotidiano era diventato complicato: camminare, scendere le scale, muovermi in autonomia. La vista era compromessa e con essa la mia indipendenza», commenta Emma Balducci Gazzotti, Past President AIBAT, nel raccontare la sua personale esperienza. «Anche il mio lavoro si è interrotto: all’epoca ero impiegata in una casa editrice, avevo bisogno degli occhi per leggere, scrivere, selezionare immagini. Non potevo più farlo, e sono stata costretta a fermarmi per due anni. È stato un periodo durissimo, segnato da ansia e incertezza sul futuro. Un’altra difficoltà era il riflesso nello specchio: mi vergognavo del mio volto, evitavo anche chi mi voleva bene. La TED non colpisce solo lo sguardo: invade la mente, le relazioni, la vita sociale, lavorativa, emotiva. Ti toglie molto più della vista: ti isola e ti cambia dentro».
Il sito della campagna, www.tipresentoted.it, è il punto di partenza per approfondire la malattia oculare tiroidea. Oltre a contenuti informativi su segni, sintomi, diagnosi, fattori di rischio e impatto sulla qualità di vita, offre strumenti utili per pazienti e caregiver.
Nel video:
- Francesco Quaranta Leoni, Referente AIMO per la Chirurgia oftalmoplastica e Responsabile del Servizio di Chirurgia Oftalmoplastica di Tiberia Hospital a Roma.
- Emma Balducci Gazzotti, Past President AIBAT – Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei
- Alessandra Brescianini, Medical Director di Amgen Italia
