La Sclerosi Multipla (SM) è la principale causa di disabilità neurologica nei giovani adulti e colpisce oltre 144mila persone in Italia, con 3.650 nuove diagnosi ogni anno. Chiunque può sviluppare la sclerosi multipla, anche se le donne risultano maggiormente colpite, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. La diagnosi di sclerosi multipla avviene prevalentemente tra i 20 e i 40 anni, ma può presentarsi anche nei bambini e negli anziani.
Si stimano tra 1.500 e 2.000 persone in Italia con NMOSD e MOGAD, patologie rare molto simili alla SM che vengono seguite negli stessi centri clinici. Oltre alle sfide mediche, chi convive con la SM e patologie correlate affronta difficoltà quotidiane legate all’accesso alle cure, alla burocrazia, al mondo del lavoro e alla discriminazione.
Il Barometro SM e patologie correlate 2025, realizzato da Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, offre una panoramica dettagliata su queste criticità, mettendo in luce le urgenze da affrontare.
La SM richiede una presa in carico tempestiva, continuativa e personalizzata. I 240 centri clinici SM presenti sul territorio rappresentano un riferimento per il 90% delle persone con SM. Oltre il 70% segue terapie con farmaci modificanti il decorso (Dmt), che hanno cambiato l’andamento della malattia.
Le cure neurologiche da sole però non bastano, perché la SM è una condizione complessa, con moltissimi sintomi spesso invisibili, il 52,3% delle persone ha bisogno di 5 servizi diversi per gestirla. Molti di questi però rimangono insoddisfatti.
Il 73,9% di chi ne ha bisogno ha difficoltà a ricevere il supporto e la terapia psicologica, oltre il 20% proprio non riesce ad ottenerla, mentre il 65% ha difficoltà con la riabilitazione e il 19,1% proprio non riesce a riceverla.
Il 70% delle persone con disabilità grave necessita di assistenza domiciliare, ma solo il 38% si dichiara pienamente soddisfatto dei servizi ricevuti. Le persone con disabilità moderata o lieve incontrano ancora più difficoltà: il 42% e il 66% rispettivamente non riescono a ottenere il supporto necessario. Il sistema pubblico non è sufficiente, e oltre il 55% delle persone con SM deve affidarsi esclusivamente a caregiver privati, familiari o all’Associazione.
Per quanto riguarda l’accertamento dell’invalidità, il 72% ha riferito che nella commissione non c’era un neurologo esperto in SM, e anche per questo il 57,3% ha avuto la percezione che le commissioni non conoscevano la patologia, e il 61,8% ritiene che fossero stati sottovalutati i sintomi invisibili. Gli ostacoli a una valutazione corretta della disabilità contribuiscono alle difficoltà economiche delle persone con SM e patologie correlate: oltre il 70% di chi ha avuto bisogno di supporto economico non ha visto soddisfatto questo bisogno, in particolare il 52,7% ne ha ricevuto in quantità insufficiente, e il 21,2% non ne ha ricevuto per nulla.
Questo pesa sulle famiglie che nel 55,2% dei casi devono gestire autonomamente l’assistenza domiciliare, con i caregiver che la erogano direttamente, oppure pagando per assistenza privata con risorse proprie e costi elevatissimi. Per il 10% delle famiglie che sostengono i costi più elevati, la spesa annuale supera i 14mila euro. Tuttavia, la gestione efficace della SM necessita di un approccio integrato e multidisciplinare, reso possibile da Pdta.
I dati del Barometro SM e patologie correlate 2025 evidenziano la necessità di potenziare e soprattutto riorganizzare i servizi affinché assicurino una presa in carico realmente integrata, centrata sulla persona. Aism rilancia il suo impegno attraverso i 30 cantieri e la consultazione pubblica per l’Agenda della SM e patologie correlate 2030, per costruire insieme un sistema capace di garantire a ogni persona con SM non solo accesso alle cure, ma un progetto di vita concreto, sostenuto, dignitoso.
