Deficit di glut1: quando la dieta è una terapia salvavita

In occasione della Giornata mondiale della Salute, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo – Nestlé Health Science, l’Associazione italiana Glut1 continua la sua campagna di sensibilizzazione rivolta a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali: diete cioè con grandissimi impatti proprio sulla salute.

Sono oltre 500 le malattie metaboliche e condizioni acquisite che richiedono ogni giorno l’elaborazione di diete speciali, vere e proprie terapie salvavita che consentono di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tra le patologie per le quali il cibo si trasforma in “farmaco” c’è il deficit di glut1, una rarissima sindrome di origine genetica per cui ad oggi la dieta chetogenica è l’unico trattamento esistente per alleviare alcuni dei sintomi. Tuttavia seguirla attentamente è molto complesso e può portare a problemi di inclusione e integrazione.

Attraverso quattro video divulgativi l’associazione sta infatti cercando di raccontare, sia dal punto di vista nutrizionale, sia in termini di ricadute sociali, cosa significhi dover controllare ogni giorno con estrema attenzione contenuto e dosaggio della propria alimentazione: dopo un primo video dedicato ai compagni di classe dei bimbi affetti da deficit di Glut1, con la partecipazione straordinaria dello chef Simone Rugiati, oggi viene pubblicato il video “Diete Speciali” in cui Barbara Bernardini, divulgatrice scientifica e autrice per il programma “Superquark” di Rai1, spiega con parole e immagini molto semplici e immediate come l’alimentazione debba essere controllata per moltissime persone e come possa diventare persino salvavita. Per assicurare inclusione nelle occasioni di socialità è necessario conoscere ed essere consapevoli delle necessità di tutti: grazie alla solidarietà di chi ci circonda, all’aiuto di alcuni cibi speciali e alle ore spese in cucina per preparare pasti adeguati alle esigenze anche di chi debba seguire una dieta speciale, è possibile garantire l’integrazione.

Ecco il link al video: https://www.glut1.it/youtube-le-diete-speciali

«Nonostante esistano evidenti benefici nei pazienti, correlati da moltissime pubblicazioni scientifiche – ha sottolineato Alessandra Camerini, Responsabile della Comunicazione per l’associazione – spesso le diete speciali come la dieta chetogena, non vengono considerate come trattamenti applicabili per tentare di gestire alcune patologie (per esempio, le epilessie farmacoresistenti) e nemmeno riconosciute all’interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Speriamo che cercando di diffondere la conoscenza sulle diete speciali e sulla loro utilità, si possa contribuire a sbloccare una situazione ad oggi molto complessa e spesso discriminante.

Siamo profondamente grati a tutti coloro che hanno partecipato con entusiasmo a questo progetto: Kemal, Barbara, lo chef Simone i medici e gli splendidi bambini. Grazie per l’impegno profuso e per il meraviglioso risultato raggiunto: perché #insiemeperilglut1 non sia solo un hastag, ma un vero e proprio approccio inclusivo alla vita».

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Rassegna stampa 8 aprile 2021

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