Sono stati annunciati oggi i sei vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” che ha premiato, con un contributo di 120.000 euro, l’impegno e l’innovatività di progetti assistenziali di associazioni di pazienti e realtà no profit, volti a realizzare servizi dedicati alle persone con emofilia e alle loro famiglie, offrendo supporto nella gestione della patologia e costruendo con loro nuove opportunità.
Si tratta di un riconoscimento importante a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, una malattia del sangue rara ed ereditaria che colpisce circa 4.000 persone in Italia, che dedicano gran parte delle loro giornate alle cure dei propri cari e a tutte quelle attività che ruotano attorno ad esse. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare risposte al più presto. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano ogni giorno su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.
“Con questo tipo di iniziative intendiamo creare un ponte di collegamento tra le istituzioni e il cittadino, al fine di supportare progetti che possano fungere da trait d’union tra il territorio nazionale e le istituzioni stesse a integrazione del welfare – spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche – Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e tutelare la salute e l’assistenza sanitaria fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti emofilici e i loro familiari”.
Le numerose adesioni e la qualità dei 24 progetti presentati testimoniano l’esistenza di bisogni ancora da colmare nella comunità emofilica.
Le aree d’intervento toccate dai sei progetti vincitori sono state numerose e differenti:
– la definizione di un sistema di trasporto per i pazienti e programmazione delle visite – A.E.L.
– la realizzazione di un centro di ascolto sperimentale – A.R.L.A.F.E.
– la sensibilizzazione all’interno delle scuole con il coinvolgimento di docenti e personale non scolastico per una maggiore conoscenza della patologia – A.S.E.
– i servizi di supporto logistico e la definizione di un protocollo di accompagnamento del paziente emofilico dal proprio domicilio al Pronto soccorso di riferimento- ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TROMBOEMOFILICI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA
– la pratica di attività fisica anche per gli adulti e sotto la supervisione medica – ASSOCIAZIONE PER L’EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE
– i servizi di supporto psico-pedagogico – A.V.E.S.
Nel video:
Mariapia Garavaglia
Presidente di Fondazione Roche
Felicita Coscione
Associazione A.V.E.S. di Parma
Massimo Ceriotti
Marketing associativo di Fondazione Sodalitas
