Emofilia, le persone si raccontano in video

Voglia di normalità e superamento della malattia
‘Fatti un film e diventa protagonista’, è l’invito lanciato lo scorso aprile in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018 a tutti coloro che da lontano o da vicino conoscono questa rara patologia. Non solo pazienti, quindi, ma anche caregiver, medici, infermieri, insegnanti, educatori sportivi hanno aderito inviando video che hanno catturato piccoli o grandi spezzoni di vita, per far crescere la sensibilità su questa rara malattia genetica mettendola al centro della narrazione. Da nord a sud sono arrivate decine di contributi video spontanei e amatoriali che si sono trasformati nella prima opera collettiva ‘cinematografica’ che porta in scena una giornata normale con l’emofilia. L’ispirazione per la nascita di Emofilia in a Day è arrivata dai grandi nomi del cinema: Gabriele Salvatores con il suo ‘Italy in a Day’ e prima ancora Ridley Scott che nel 2010 ha realizzato il primo social movie, ‘Life in a Day’. Il principio di fondo è rimasto lo stesso: ‘condividi un momento della tua giornata e inviacelo’. In questo caso il “frame” da catturare era connesso in qualche modo all’emofilia – dai semplici gesti quotidiani, a momenti speciali o difficili – e per partecipare bastava caricare il video sul sito dell’iniziativa www.emofiliainaday.it in modo semplice e rapido, anche dal proprio smartphone. ‘In questi dieci minuti circa di Social Movie vediamo ragazzi e adulti che fanno le cose più disparate come nuotare, andare in bicicletta, fare lunghe traversate in barca a vela, ballare, ridere di gusto in compagnia… Ci immergiamo in quello che è l’emofilia oggi, raccontata senza filtri da chi la conosce meglio di chiunque altro.  Il risultato è una dimostrazione tangibile dei progressi fatti anche grazie a terapie innovative a lunga emivita, che consentono una migliore protezione del paziente, e di come lo stigma che circonda la patologia non abbia senso di esistere’ ha dichiarato Michele Schiavulli, specialista del centro di riferimento regionale per le Emo-coagulopatie dell’Ospedale Santobono-Pausillipon di Napoli. “Alcuni pazienti, dai più piccoli agli adulti, hanno mandato anche immagini legate alla parte clinica come visite mediche o immagini legate alla terapia che viene effettuata con infusioni per via endovenosa. Ritengo che anche questo sia un bel segnale, da parte di chi vive con questa patologia: non avere più timore di mostrare anche questo lato di sé, di essere giudicati, perché in fondo non sono diversi dagli altri e non c’è nulla di cui vergognarsi”. L’emofilia è una malattia rara di origine genetica – si eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) – caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. L’emofilia A è dovuta alla carenza di Fattore Ottavo (VIII) e ha una prevalenza di 1 caso ogni 10.000 nati maschi, mentre nell’emofilia B si ha una carenza di Fattore Nono (IX), con una prevalenza di 1 caso ogni 30.000 nati maschi. In genere le persone affette da emofilia oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano anche altre complicanze correlate alla malattia, tra cui le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengo all’interno delle articolazioni (gomito, polso, caviglia, ginocchio, ecc.) e che se non immediatamente e adeguatamente trattati possono portare ad artropatia cronica e disabilità. Attualmente il trattamento dell’emofilia avviene attraverso la somministrazione del farmaco (emoderivato o ricombinante) contenente il fattore coagulativo carente. I due principali regimi terapeutici per l’emofilia sono: la terapia “on demand” (al bisogno, cioè al momento del sanguinamento) e la profilassi, che invece prevede la somministrazione costante del fattore carente per prevenire le emorragie gravi e proteggere i pazienti. La Federazione Mondiale dell’Emofilia raccomanda la profilassi come terapia ottimale in quanto può impedire l’emorragia e la distruzione delle articolazioni.

Nel video:

  • Chiara LOPRIENO
    Community Engagement & Communication Manager SOBI Italia
  • Francesco CUCUZZA
    Consigliere Federazione delle Associazioni Emofilici
  • Michele SCHIAVULLI
    Specialista Centro Emo-coagulopatie Ospedale Santobono-Pausillipon Napoli
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