A Venezia focus sulle febbri periodiche

A essere colpiti da Febbri Periodichemalattie auto-infiammatorie rare i cui sintomi sono attribuiti troppo spesso ad altre patologie comuni – sono soprattutto bambini. Nell’era digitale, l’informazione ai neo-genitori e a tutte le persone toccate dal problema, non può che viaggiare anche sul web. Uno dei 10 punti chiave individuati dall’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP), in occasione dei sui 10 anni di attività, è proprio l’opportunità di sfruttare le potenzialità di networking e condivisione offerte oggi dai Social (1): l’Associazione ha da tempo scelto di puntare anche sui mezzi digitali per allargare il proprio raggio d’azione, attivando per esempio gruppi di discussione e confronto su Facebook, Twitter, Youtube e WhatsApp e l’evento di oggi, promosso per fare il punto sullo stato dell’arte e le prossime sfide per migliorare la qualità di vita di chi soffre di queste debilitanti sindromi, è stato trasmesso anche via streaming (www.bambuser.com/channel/AIFP) e live chat, per consentire una partecipazione allargata da parte di medici e pazienti da tutta Italia e dall’estero.

Ed è a partire dalla città di Venezia, sede legale dell’Associazione – scelta per ospitare l’incontro – che AIFP rilancia il proprio impegno, ponendo l’accento anche su questa seconda priorità: sensibilizzare il territorio (2), partendo dalle aree maggiormente a rischio di insorgenza di queste patologie genetiche. La città, polo strategico del traffico marittimo e sede storica di alcune radicate comunità del bacino mediterraneo, tra cui l’ebraica e l’armena, rappresenta una zona potenzialmente ad elevata densità di pazienti colpiti da Febbre Mediterranea Familiare (FMF), la più diffusa tra le febbri periodiche.
I recenti progressi nello studio dei meccanismi che sono all’origine di queste sindromi auto-infiammatorie hanno consentito sviluppare trattamenti efficaci nell’ottenere un buon controllo della sintomatologia: renderle disponibili il prima possibile a tutti quei pazienti per cui le opzioni terapeutiche sono oggi ancora inesistenti o molto limitate è senz’altro prioritario. Un nuovo, importante avanzamento è stato recentemente registrato grazie all’assegnazione da parte della FDA americana della designazione di “terapia fortemente innovativa” a canakinumab, molecola già approvata per il trattamento di alcune febbri periodiche. Questo passo si traduce nell’opportunità di accelerare i tempi dei processi approvativi per l’estensione dell’uso del farmaco per la cura di altre sindromi.

Nel video:

  • Paolo Calveri
    Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche
  • Francesco Zulian
    Direttore Centro Regionale Reumatologia Pediatrica Azienda Ospedaliera Università di Padova
  • Luca Cantarini
    Ricercatore Istituto di reumatologia Policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena
Total
0
Condivisioni
Articolo Precedente

clipSALUTE il TG di venerdì 17 giugno

Articolo Successivo

Istituzioni e imprese unite per la ricerca

Articoli correlati